Connessioni comunitarie in crescita: l'American Indian Partnership Board

sfondo

Costruire partenariati tra le comunità del New Mexico e l'Università del New Mexico Cancer Center (UNMCC) è una priorità per l'UNMCC. Il coinvolgimento della comunità attraverso programmi educativi e di servizio è stato un aspetto integrante del programma Population Sciences. Attraverso questi programmi, sono stati raggiunti più di 15,000 membri della comunità nelle comunità indiane d'America (AI) e ispaniche del New Mexico. Tuttavia, al fine di affrontare pienamente l'onere del cancro nelle comunità del New Mexico, è necessario formare partenariati con popolazioni specifiche, non solo per raggiungere la comunità. Queste partnership sono costruite su una base di fiducia. Storicamente, alcune politiche individuali, organizzative e governative hanno creato un retaggio di sfiducia nei confronti delle popolazioni vulnerabili tradendo le loro responsabilità in relazioni basate sulla fiducia. Nelle popolazioni che hanno sperimentato un sostanziale tradimento della fiducia, come gli indiani d'America (AI), la sfiducia medica ha giustamente limitato il grado in cui la ricerca medica può avere un impatto sui risultati sanitari per quelle comunità.

Le IA in genere hanno scarsi risultati a seguito di una diagnosi di cancro. Nel New Mexico, le IA con cancro vengono diagnosticate in fasi successive e la sopravvivenza causa-specifica per tutti i tumori è più scarsa rispetto alle loro controparti bianche non ispaniche. Contribuiscono all'elevata mortalità per cancro i modelli di stadio avanzato della diagnosi, le barriere culturali e sistemiche al trattamento e i finanziamenti limitati per il trattamento del cancro all'interno del Servizio sanitario indiano. La ricerca è necessaria per identificare e sviluppare interventi che migliorino gli esiti del cancro nelle IA, ma la partecipazione dell'IA alla ricerca è generalmente scarsa. I fattori importanti che influenzano la partecipazione dell'IA alla ricerca includono la fiducia nei ricercatori e l'essere partner nel processo di ricerca. La ricerca partecipativa basata sulla comunità (CBPR), un approccio alla ricerca che enfatizza il processo di collaborazione con i membri della comunità durante tutto il processo di ricerca dallo sviluppo delle domande di ricerca alla diffusione dei risultati della ricerca, migliora la creazione di fiducia tra ricercatori e membri della comunità.

Il nostro progetto

Lo scopo dello studio proposto è identificare le preoccupazioni chiave nelle comunità regionali di IA per quanto riguarda la ricerca medica.

Obiettivi specifici

Gli obiettivi specifici dello studio sono:

Pilotare un AI Community Partnership Board per facilitare il dialogo tra l'UNMCC e le comunità tribali regionali;
Aumentare la comprensione tribale del processo coinvolto nella ricerca medica; e
Comprendere le priorità della ricerca sul cancro nelle comunità tribali regionali.

Approccio

I fattori importanti che influenzano la partecipazione dell'IA alla ricerca includono la fiducia nei ricercatori e l'essere un partner nel processo di ricerca 6. Un approccio CBPR alla ricerca con le comunità di intelligenza artificiale può migliorare la fiducia nello sviluppo tra ricercatori e membri della comunità. Spesso un approccio CBPR alla ricerca può essere più accettabile degli approcci di ricerca convenzionali nelle comunità emarginate. Alcuni dei vantaggi per l'utilizzo di un approccio CBPR includono: 1) aumentare il beneficio dei risultati della ricerca, 2) aumentare la qualità e la validità dei dati, 3) aumentare la probabilità di superare la sfiducia, 4) aiutare a colmare le lacune culturali e 5) migliorare salute e benessere delle comunità coinvolte. I partner della comunità possono fornire un contesto ai risultati della ricerca e il processo di coinvolgimento può favorire il comfort dei membri della comunità con i dati ei risultati della ricerca. Un approccio CBPR supporta molte delle raccomandazioni per condurre ricerche appropriate con le comunità native. Queste raccomandazioni consistono nel rispettare la diversità tribale, costruire sui punti di forza tribali, dare priorità ai bisogni della comunità, garantire che la comunità riceva benefici dalla ricerca e rispettare la sovranità tribale. CBPR offre un approccio per lo sviluppo di partnership, collaborazione e co-learning autentici. I partecipanti all'AI Community Partnership Board saranno selezionati utilizzando tecniche di campionamento a valanga. I partecipanti ammissibili saranno identificati attraverso la consultazione con informatori chiave all'interno delle comunità di IA. I partecipanti avranno conoscenza e chiari collegamenti con le loro comunità tribali e saranno disposti a lavorare con l'UNMCC per costruire un programma di ricerca presso l'UNMCC a beneficio delle comunità tribali che rappresentano. Età, sesso e anamnesi di diagnosi di cancro non saranno considerati criteri di inclusione o esclusione. Poiché il cancro è un problema diffuso all'interno delle comunità tribali della regione, si prevede che gli informatori chiave avranno interesse a migliorare gli esiti del cancro per le loro popolazioni.

Dopo la determinazione dei partecipanti all'AI Community Partnership Board, sarà fissato un momento appropriato per il focus group. Ulteriori focus group saranno organizzati in base all'interesse dei partecipanti in modo da includere il maggior numero possibile di partecipanti. Come è appropriato per le riunioni tribali, verrà fornito un pasto ai partecipanti. Durante il pasto verrà presentato un breve programma educativo che spiegherà la ricerca medica e l'importanza della ricerca medica nel miglioramento degli esiti del cancro. Dopo la presentazione, sarà incoraggiato il dialogo sulla partecipazione tribale alla ricerca sul cancro. Una guida semi-strutturata all'intervista per i focus group sarà sviluppata in collaborazione con informatori chiave per aiutare a raggiungere gli obiettivi di ricerca di questo progetto. Le domande del focus group chiederanno informazioni sulle priorità tribali per la ricerca sul cancro nel New Mexico, sulle riflessioni della comunità sul processo di ricerca e su come le IA nel New Mexico vedono le comunità tribali collaborare con l'UNMCC nella ricerca futura. I focus group saranno audio-registrati e le trascrizioni dei focus group non identificate saranno analizzate utilizzando l'analisi del contenuto per identificare temi comuni. Dopo l'analisi, i risultati saranno controllati dai membri con informatori chiave per la verifica e il chiarimento, se necessario.

Gruppo di ricerca:

Barbara Damron, PhD, RN, UNM Cancer Center e College of Nursing
Emily Haozous, PhD, RN, UNM College of Nursing
Vanessa Simonds, Sc.D., Centro UNM per la ricerca partecipata
Michele Suina, BA, UNM Cancer Center