Il guaritore

Il reumatologo pediatrico solitario dello stato porta speranza a centinaia di bambini

All'inizio di questo autunno, Ioannis Kalampokis, MD, PhD, MPH, ha trascorso cinque settimane galleggiando nel Mar Egeo nella sua barca da pesca e visitando i suoi genitori sull'isola greca di Chios. Era la sua prima vacanza in 16 mesi.

Kalampokis, un assistente professore presso il Dipartimento di Pediatria dell'Università del New Mexico, è l'unico reumatologo pediatrico dello stato. Si prende cura di più di 400 giovani pazienti provenienti da tutto il New Mexico che vivono con gravi condizioni autoimmuni e autoinfiammatorie.

"Queste sono malattie molto complicate", dice Kalampokis. "Sono molto, molto impegnato. È molto soddisfacente, ovviamente, perché stiamo facendo la differenza qui. Ma ci sono limiti a quanto una persona può gestire".

Per quanto ampio, il suo gruppo di pazienti rappresenta solo da un quarto a un terzo del numero di bambini nel New Mexico che probabilmente hanno bisogno dei suoi servizi, afferma Kalampokis. Ecco perché sta lavorando con un gruppo di sostenitori dei genitori per raccogliere i fondi necessari per portare ulteriori specialisti all'UNM e creare un programma di formazione.

"Sono molto di supporto", dice. "Possiamo fare qualcosa di molto, molto speciale qui - e lo faremo".

I reumatologi trattano le malattie che insorgono quando il sistema immunitario attacca varie parti del corpo, compresi gli organi interni e le articolazioni. "La maggior parte dei bambini ha quella che chiamiamo malattia limitata agli organi", dice Kalampokis. "La più comune sono le loro articolazioni: l'artrite giovanile".

Un gruppo più piccolo di pazienti giovani ha disturbi multi-sintomatici, come il lupus, la sclerodermia e la vasculite. "Abbiamo a che fare con una malattia che può potenzialmente colpire qualsiasi parte del tuo corpo", dice. "Sono certamente rari, per fortuna, ma sicuramente esistono".

Per qualche ragione - Kalampokis ipotizza che abbia a che fare con fattori ambientali non identificati - il New Mexico ha una percentuale significativamente più alta di bambini con gravi malattie sistemiche come il lupus che altrove negli Stati Uniti. In questi casi i bambini richiedono infusioni endovenose di farmaci forti, alcuni dei quali sono usato come chemioterapia per il cancro.

Poiché queste malattie sono così rare, non esistono trattamenti definiti, quindi i medici adottano un approccio per tentativi ed errori per scoprire quale combinazione di farmaci allevierà i sintomi. Questo spesso porta a lunghe trattative con le compagnie di assicurazione per l'approvazione preventiva. Kalampokis attribuisce al suo infermiere professionista e al personale infermieristico l'aiuto a destreggiarsi nella burocrazia.

Nonostante le frustrazioni, i pazienti di oggi godono di una prospettiva molto più brillante rispetto a una generazione fa, afferma. Una serie di nuovi trattamenti "biologici" e una migliore comprensione del sistema immunitario significa che, mentre i pazienti non possono ancora essere curati, "fondamentalmente possono condurre una vita normale".

Kalampokis vuole garantire che più bambini del New Mexico abbiano accesso a questi trattamenti che cambiano la vita. In questo momento, i nuovi pazienti devono aspettare sei mesi o più per essere visti per la prima volta - una statistica preoccupante, dato che con un trattamento precoce la maggior parte dei sintomi può essere invertita.

L'UNM sta attualmente reclutando un secondo reumatologo pediatrico, un primo passo importante. Ma Kalampokis vorrebbe vedere l'UNM sviluppare il proprio programma di formazione in reumatologia pediatrica, e per questo sarebbe richiesto un minimo di tre docenti.

La Pediatric Rheumatology Foundation del New Mexico, guidata dai genitori dei suoi pazienti, spera di raccogliere abbastanza soldi per creare una sedia dotata dedicata alla ricerca, dice Kalampokis. Ciò libererebbe la sua attuale posizione salariata per assumere un altro specialista.

"La fondazione è stata nominata dai genitori", dice. "In realtà abbiamo creato un consiglio dei genitori. Ci guidano. Questo è fatto per le famiglie del New Mexico. Questo è fatto da le famiglie per le famiglie. Stanno prendendo tutte le decisioni".

Se gli obiettivi di raccolta fondi della fondazione vengono raggiunti, potrebbe essere un punto di svolta, creando una "massa critica" di competenze. "Se creiamo un programma di formazione qui", dice, "questo risolverà il problema della reumatologia pediatrica nello stato per molto tempo".