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di Michael Haederle

Mantenimento della mobilità

UNM sta pianificando un nuovo centro completo per i disturbi del movimento

Più di 10,000 nuovi messicani che soffrono di disturbi del movimento potrebbero avere accesso a nuove terapie e una gamma più ampia di servizi se la legislatura del New Mexico decidesse di finanziare una nuova clinica completa per i disturbi del movimento presso il Centro di scienze della salute dell'Università del New Mexico.

L'università sta cercando 3.5 milioni di dollari dallo stato (da compensare con un importo simile da finanziamenti interni) per costruire una clinica dedicata di 16,000 piedi quadrati, afferma Amanda Deligtisch, MD dell'UNM, professore associato presso il Dipartimento di Neurologia.

"Questo è un edificio progettato per avere un accesso adeguato, con parcheggio per disabili davanti e corridoi più corti e più larghi", afferma Deligtisch. "Queste sono tutte caratteristiche che andrebbero a beneficio di qualsiasi tipo di paziente con un disturbo del movimento".

Un ulteriore finanziamento di $ 1.3 milioni richiesto dal programma sosterrebbe nuovi fornitori e personale di supporto, inclusi infermieri e infermieri professionisti, assistenti sociali, case manager, coordinatori di ricerca, psicologi, neuropsicologi e fisioterapisti e occupazionali.

"Riguarda l'accesso e la capacità di coordinare le cure, in modo completo e completo, in modo tempestivo per i pazienti", afferma Deligtisch. "C'è molto di più che può essere fatto al di fuori della valutazione medica diretta e della gestione medica dei pazienti con disturbi del movimento quando disponiamo di questo approccio multidisciplinare completo".

La struttura consentirebbe anche la sperimentazione di nuovi trattamenti e terapie e potrebbe un giorno diventare un centro di eccellenza per il trattamento del Parkinson e dell'Huntington. Attualmente, afferma Deligtisch, "non c'è davvero alcun accesso agli studi clinici per i pazienti con disturbi del movimento nel New Mexico".

I disturbi del movimento pongono un pesante fardello di disabilità sui pazienti e sulle loro famiglie. La malattia di Parkinson, che rappresenta circa 5,300 casi nel New Mexico, è la più diffusa. Altre forme includono la distonia, il tremore essenziale, la malattia di Huntington e l'atassia. Questi disturbi tendono ad affliggere le persone anziane, quindi si prevede che il numero di chi ne soffre aumenterà con l'invecchiamento della popolazione del New Mexico.

Nuovi trattamenti significativi per l'Huntington - e forse il Parkinson - si trovano all'orizzonte, afferma Deligtisch, ma le conoscenze specialistiche portano a risultati migliori per i pazienti. Come la sua collega dell'UNM Sarah Pirio Richardson, MD, Deligtisch ha seguito un corso di formazione sui disturbi del movimento dopo la sua residenza in neurologia. Solo un altro neurologo nello stato ha una formazione simile.

Un centro completo per i disturbi del movimento aiuterebbe anche ad attirare ulteriori specialisti per la pratica nel New Mexico, aggiunge Deligtisch. Con i casi attuali, i pazienti devono aspettare dai sei ai nove mesi per essere visitati dai neurologi UNM, con un ritardo di sei mesi per le visite di follow-up.

La legislatura del 2018 ha approvato un memoriale sollecitando il Centro di scienze della salute dell'UNM a esplorare la creazione di un centro dedicato ai disturbi del movimento, dovuto in gran parte al sostegno della Coalizione del Parkinson e dell'ex reggente dell'UNM Jamie Koch, che ha parlato della propria diagnosi di Parkinson.

"Questa non è una storia difficile da vendere", dice Deligtisch, osservando che molti New Mexico conoscono qualcuno con il Parkinson o un altro disturbo del movimento. "Lo capiscono tutti."

Foto: Allan Stone

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