Il sorriso di un bambino: coordinare la cura della schisi nel New Mexico

"Può essere davvero spaventoso ricevere qualsiasi tipo di notizia durante la gravidanza, che il tuo bambino potrebbe avere qualche tipo di differenza inaspettata quando nasce", ha spiegato Camille Walker, MSN, CPNP-PC, coordinatrice del team per la schisi e infermiera professionista presso l'ospedale pediatrico UNM. "Uno degli aspetti davvero importanti del mio lavoro è che posso dare alle famiglie la speranza sulla vita che loro e i loro figli avranno quando riceveranno questa diagnosi."

Walker ha dato quella speranza a Pfieffer e l'ha preparata per la nascita di suo figlio, Derik John Gabe Lopez, mostrandole le foto che ha scattato ad altri bambini con la sua condizione sottoposti a intervento chirurgico correttivo. 

Per gentile concessione di Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"Non sono diversi, e in quelle foto l'ho visto", ha detto Pfieffer. “Sono bambini. Sono bellissimi bambini. 

Ma ha detto che nessuna quantità di foto, consultazioni o conversazioni avrebbe potuto prepararla all'amore che avrebbe provato per Derik quando sarebbe nato e al suo dolce sorriso.

"È la cosa più preziosa al mondo e ti affezionerai a quel sorriso e non vorrai lasciarlo andare", ha detto Pfieffer. 

Ma lei sarebbe lascia andare quel sorriso per il bene della salute e della qualità della vita di Derik. 

Per gentile concessione di Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"La fessura può colpire le labbra, l'ingresso dei denti, il bordo gengivale, il palato duro, il palato molle o tutto quanto sopra", ha spiegato Walker. “Può influenzare il modo in cui mangi, come bevi, come parli. Può influenzare l’udito e sicuramente può causare differenze nel tuo aspetto.

Walker ha affermato che la condizione è rara, può essere genetica e colpisce circa un bambino su 700 negli Stati Uniti. La maggior parte delle famiglie con cui lavora non hanno mai sentito parlare di schisi prima della diagnosi.

"Il tasso di schisi è un po' più alto qui nel New Mexico, e l'UNM è l'unico posto in cui queste famiglie possono rivolgersi per ricevere cure", ha detto. “È l’unico posto che offre servizi di assistenza completi. Ho un lavoro davvero unico come infermiere professionista in questa squadra.

Pfieffer ha detto che Walker è stata la sua ancora di salvezza in questo processo, la sua principale fonte sulle condizioni di suo figlio e il principale punto di contatto, specialmente quando è stata dimessa dall'ospedale dopo la nascita di Derik senza cure primarie stabilite.

"Non c'era nessuno in grado di prenderlo", ha detto Pfieffer. "Camille mi ha rassicurato dicendomi che se non fossi riuscito a trovare un medico di base, avrei potuto portarlo al team per la schisi dell'ospedale pediatrico dell'UNM per il suo primo controllo." 

"Lo guardarono anche mangiare quel giorno", ha continuato. "Lo hanno inserito in un programma per il quale non avevano davvero tempo e lo hanno convinto a fare tutto ciò che dovevano fare."

Quando Derik stava ancora lottando per mangiare e perdeva rapidamente peso settimane dopo, Walker e il suo team erano di nuovo lì. Pfieffer ha detto che hanno cambiato la sua formula, la sua bottiglia e hanno supervisionato le sue cure per quattro giorni presso l'ospedale pediatrico dell'UNM, finché non ha ripreso peso. Hanno anche eseguito la prima grande operazione di schisi di Derik all'età di cinque mesi. 

Per gentile concessione di Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"L'ho restituito alla squadra", ha detto Pfieffer tra le lacrime, mentre ricordava il momento. “Il mio cuore si è spezzato in mille pezzi. Non volevo lasciarlo andare. Rimasi seduto lì per otto ore e sentii la sua mancanza e l'odore delle sue coperte. È stato il momento più spaventoso della mia vita vedere quanti medici e infermieri erano lì per riportarlo in una stanza”.

In un'intervista successiva, il giorno dopo l'intervento di Derik, Pfieffer ha detto che la confortava sapere che Walker era lì, insieme al team e al chirurgo di cui aveva imparato a fidarsi e su cui fare affidamento. Per quanto nervosa fosse per la procedura, il recupero e come sarebbe stata una nuova routine a casa per Derik, notò il suo miglioramento immediato. 

Per gentile concessione di Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"Mi sento come se un peso ci fosse stato tolto da entrambe le spalle", ha detto Pfieffer. “La respirazione migliorerà. Il mangiare sarà migliore. Andrà tutto meglio”. 

Ha spiegato come questa esperienza abbia cambiato anche lei.

"Ho imparato molto sulla mia forza", ha detto. “Mi ha semplicemente dimostrato che sono più forte di quanto pensassi. Ho tenuto tutto insieme.

Grazie al continuo supporto del team dedicato alla schisi, Derik è guarito dall'intervento. Alla sua visita un mese dopo l'intervento, a fine settembre, Walker ha detto di aver notevolmente guadagnato peso. Pfieffer ha detto di essere sollevata perché il suo modo di mangiare è migliorato. 

Derik subirà il prossimo intervento chirurgico importante poco dopo il suo primo compleanno. Le sue condizioni richiederanno molte altre operazioni nel corso della sua vita.

"Non c'è soddisfazione più grande per me come infermiere professionista che vedere Derik prosperare", ha detto Walker. “È un onore prendermi cura di questi bambini e far parte della loro storia. I pazienti e le famiglie sono quelli che fanno il duro lavoro. Stanno percorrendo un percorso diverso rispetto a tutti gli altri e adoro farne parte. Derik e sua madre sono così speciali per me. Sono ispirato dalla loro forza. Non vedo l’ora di vedere Derik crescere con la nostra squadra che lo incoraggia”.