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Di Michele W. Sequeira

Non così difficile da raggiungere

Gli scienziati dell'UNM Cancer Center ottengono il maggior volume di informazioni sullo screening del cancro LGBTQIA+ e sulla sopravvivenza negli Stati Uniti grazie alle comunità LGBTQIA+ del New Mexico

Prajakta Adsul, MBBS, PhD, MPH, ha visto il vuoto nel 2018 quando ha lavorato presso il National Cancer Institute e ha aiutato la Task Force dei servizi preventivi degli Stati Uniti a sviluppare linee guida per lo screening del cancro cervicale.

"Quando si esaminano le prove", dice. “Non c'erano dati sullo screening del cancro nelle persone LGBTQIA+. In quel momento, ho capito che c'era una lacuna nella nostra ricerca sulla prevenzione del cancro cervicale. Dobbiamo fare meglio."

Dopo essere entrata a far parte del Centro oncologico completo dell'Università del New Mexico nel 2019, Adsul ha appreso delle comunità LGBTQIA + nel New Mexico attraverso le sue interazioni con la collega scienziata del cancro, Miria Kano, PhD. Quell'apprendimento l'ha ispirata a iniziare a riempire il vuoto LGBTQIA+ nella ricerca sul cancro. Ma ha affrontato una sfida scoraggiante: come raggiungere queste persone apparentemente difficili da raggiungere durante una pandemia?

"Sono un cittadino recentemente naturalizzato degli [Stati Uniti d'America] e sono una persona eterosessuale di genere cis", afferma Adsul. “Per me conoscere la comunità LGBTQIA+ e comprendere gli ostacoli all'assistenza sanitaria affrontati dalla comunità è stata una curva di apprendimento ripida. Mi sono impegnato a imparare in modo sensibile e appropriato pur rispettando i punti di forza della comunità ".

Guidata e supportata dal suo team di ricerca, Adsul ha scoperto che le persone LGBTQIA+ — proprio come qualsiasi altro gruppo di persone — non sono così difficili da raggiungere se impari a raggiungerle, almeno nel New Mexico.

 

Prajakta Adsul, dottore di ricerca

Siamo molto grati per la partecipazione della comunità LGBTQIA+ del New Mexico. "Raggiungere ciò che è difficile da raggiungere" è un termine improprio. Se chiedi in modo sensibile e appropriato e sei metodologico e sistematico nel tuo approccio, puoi raggiungere le popolazioni LGBTQIA+ e loro ti daranno risposte importanti sulla loro salute.

- Prajakta Adsul, Dottorato

Creare le domande del sondaggio per le comunità LGBTQIA+ è stato il compito più importante, perché lo spettro LGBTQIA+ comprende molti sottogruppi. Le domande del sondaggio dovevano essere poste in modo appropriato e in un modo che tenesse conto delle sfumature nella terminologia e nella comprensione.

Le domande sono state adattate dal Stanford ORGOGLIO questionari di studio, e i ricercatori hanno anche cercato input da diverse risorse come le National Academies' Misurazione del sesso, dell'identità di genere e dell'orientamento sessuale e la biblioteca di scienze della salute dell'UNM Risorse per la salute LGBTQIA+ guida in linea.

Il team di ricerca di Adsul, tra cui Kano, Molly McClain, MD ed Emily Wu, MD, ha poi collaborato con un team di marketing affiliato ai servizi postali degli Stati Uniti e ha utilizzato una combinazione di volantini spediti e social media per raggiungere le persone LGBTQIA+. La loro strategia includeva posta diretta, post sui social media e pubblicità digitale e si concentrava sul raggiungimento delle aree rurali del New Mexico, non solo delle aree metropolitane.

"Abbiamo inviato 27,000 volantini e fatto circa 430,000 impression online", afferma Adsul. E, dice, McClain e Wu hanno distribuito personalmente volantini e hanno parlato con i loro pazienti della ricerca.

Le domande del sondaggio formulate con attenzione e sensibilità hanno prodotto una risposta estremamente positiva da parte della comunità LGBTQIA+ del New Mexico: il team ha confermato le risposte di oltre 2500 persone.

"Tutte queste erano persone reali", afferma con orgoglio Adsul, aggiungendo che il compito di verificare ogni risposta è stato guidato da Katie Myers, che all'epoca era una studentessa di medicina dell'UNM, con l'aiuto di Talya Jaffe, un'attuale studentessa di medicina dell'UNM. I partecipanti al sondaggio rappresentavano i sottogruppi LGBTQIA+.

Adsul sottolinea inoltre che circa il 30% degli intervistati era sopravvissuto al cancro. Il team sta lavorando per comprendere meglio i bisogni dei sopravvissuti al cancro, con l'aiuto dei residenti del Dipartimento di Medicina Interna dell'UNM che ora sono coinvolti nel progetto.

"Siamo molto grati per la partecipazione della comunità LGBTQIA+ del New Mexico", afferma Adsul. "Circa il 70% dei partecipanti al nostro sondaggio voleva conoscere i nostri risultati."

Ma, non avendo una formazione in comunicazione, Adsul e il suo team scientifico si sono rivolti a uno studio di coinvolgimento della comunità tenuto attraverso l'UNM Clinical Translational Science Center. Lì, hanno condiviso i risultati di questo studio e chiesto ai membri della comunità LGBTQIA+ il modo migliore per comunicare i risultati dello studio e raggiungere gli altri.

Adsul e il suo team stanno preparando ulteriori studi e ulteriori pubblicazioni.

“'Reaching the Hard-to-Reach' è un termine così improprio”, dice Adsul. “Se chiedi in modo sensibile e appropriato e sei metodologico e sistematico nel tuo approccio, puoi raggiungere le popolazioni LGBTQIA+ e loro ti daranno risposte importanti sulla loro salute.”

 


 

Riferimento carta    

"Raggiungere le comunità sessuali e di genere diverse "difficili da raggiungere" per la ricerca basata sulla popolazione nella prevenzione e nel controllo del cancro: metodi per la raccolta e la gestione dei dati dei sondaggi online” è stato pubblicato online l'8 giugno 2022, in Frontiers in Oncology (https://www.frontiersin.org/). Gli autori sono: Katie J. Myers, Talya Jaffe, Deborah A. Kanda, V. Shane Pankratz, Bernard Tawfik, Emily Wu, Molly E. McClain, Shiraz I. Mishra, Miria Kano, Purnima Madhivanan e Prajakta Adsul.

Informazioni sullo studio

Per ulteriori informazioni su questo studio, si prega di contattare il team dello studio all'indirizzo CACTI-SGM@salud.unm.edu

UNM Centro completo per il cancro

L'University of New Mexico Comprehensive Cancer Center è il Cancer Center ufficiale del New Mexico e l'unico Cancer Center designato dal National Cancer Institute in un raggio di 500 miglia.

I suoi oltre 120 medici specializzati in oncologia certificati dal consiglio includono chirurghi oncologici in ogni specialità (tumori addominali, toracici, ossei e dei tessuti molli, neurochirurgia, genitourinario, ginecologia e tumori della testa e del collo), ematologi/oncologi medici adulti e pediatrici, oncologi ginecologici, e radioterapisti. Insieme a oltre 600 altri professionisti sanitari oncologici (infermieri, farmacisti, nutrizionisti, navigatori, psicologi e assistenti sociali), forniscono cure al 65% dei malati di cancro del New Mexico in tutto lo stato e collaborano con i sistemi sanitari della comunità in tutto lo stato per fornire cura del cancro più vicino a casa. Hanno curato circa 14,000 pazienti in circa 100,000 visite ambulatoriali oltre ai ricoveri ospedalieri presso l'UNM Hospital.

Un totale di quasi 400 pazienti hanno partecipato a studi clinici sul cancro testando nuovi trattamenti contro il cancro che includono test di nuove strategie di prevenzione del cancro e sequenziamento del genoma del cancro.

Gli oltre 100 ricercatori sul cancro affiliati all'UNMCCC hanno ricevuto 35.7 milioni di dollari in sovvenzioni federali e private e contratti per progetti di ricerca sul cancro. Dal 2015 hanno pubblicato quasi 1000 manoscritti e, promuovendo lo sviluppo economico, hanno depositato 136 nuovi brevetti e lanciato 10 nuove start-up di biotecnologie.

Infine, i medici, gli scienziati e il personale hanno fornito esperienze di istruzione e formazione a più di 500 studenti delle scuole superiori, universitari, laureati e post-dottorato nella ricerca sul cancro e nell'assistenza sanitaria sul cancro.

Categorie: Centro oncologico completo, Facoltà di Medicina