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L'UNM Comprehensive Cancer Center aiuta i pazienti con casi ad alta complessità

Il viaggio di Elyse Eckart al Comprehensive Cancer Center dell'Università del New Mexico iniziato, in un certo senso, con un viaggio verso casa.

Eckart e la sua famiglia vivevano in California quando lei e sua moglie presero la decisione di tornare ad Albuquerque.

"Le nostre famiglie sono qui, ci mancavano le nostre famiglie allargate e avevamo bambini piccoli", ha detto. "Eravamo solo stanchi di vivere la vita in California."

Dopo essere tornata a casa e aver trovato lavoro come avvocato qui, Eckart un giorno ha sentito un nodulo al seno e ha cercato il suo medico di base. 

"Ha convenuto che qualcosa non andava bene e mi ha mandato per una biopsia", ha detto Eckart. “E per tutto il tempo tutti erano tipo, 'Oh, non è niente. Sei così giovane». Una volta ricevuta la diagnosi, ho passato un po' di tempo a parlare con varie persone della mia cerchia che lavoravano sia all'UNM Hospital che al Cancer Center e ho deciso che volevo essere all'ospedale universitario dell'UNM”.

La diagnosi originale di Eckart, da un altro fornitore di cure, era un carcinoma duttale invasivo ormono-positivo, una forma di cancro al seno con un tasso di sopravvivenza relativamente alto.

"Quando sono passato alla UNM, hanno trovato un tumore aggiuntivo e hanno eseguito biopsie su entrambi e hanno scoperto che era metaplastico, che è una forma davvero rara e aggressiva di cancro al seno", ha detto Eckart.

Ha detto che ulteriori diagnosi hanno rivelato che i tumori sono ancora più rari, con uno che rientra nella categoria dei tripli negativi, il che significa che era negativo per i recettori degli estrogeni e del progesterone, nonché per la proteina HER2 / neu, e l'altro tumore era ormonale positivo.

"In realtà è stata davvero una buona cosa che sono finito all'UNM per ottenere una diagnosi più specifica", ha detto Eckart. "Oltre a ciò, il mio oncologo mi ha fatto andare a consultare un oncologo al MD Anderson di Houston, perché era un cancro raro e voleva assicurarsi che il piano di trattamento che stava preparando fosse benedetto dagli esperti in quel cancro".

Come avvocato, Eckart è abituato a ricercare fatti e prove per rispondere alle domande. Ma con una forma di cancro così rara, le informazioni erano limitate e di difficile accesso. Ottenere una diagnosi era abbastanza spaventoso, ma cercare di trovare informazioni aggiornate lo rendeva più incerto.

"Penso che ciò che è davvero spaventoso è che è difficile trovare informazioni su di esso, perché è davvero raro", ha detto.

"Molti studi che trovi non parlano del tipo di cancro che ho e le informazioni che sono là fuori tendono ad essere molto datate e probabilmente sono molto più spaventose di quelle che sono le statistiche attuali".

Eckart ha affermato di comprendere anche che la natura degli studi statistici non risponde realmente alle domande chiave che la maggior parte dei singoli pazienti ha.

"Le statistiche riguardano solo la popolazione, non l'individuo", ha detto. “Quella è stata una parte davvero difficile per me. Volevo solo sapere cosa mi sarebbe successo, e nessuno può dirtelo".

Nel settembre 2017, Eckart ha subito un intervento chirurgico per rimuovere il tumore dal seno, seguito da sei mesi di chemioterapia e poi altre cinque settimane di radiazioni.

I trattamenti erano difficili e parlarne con i suoi figli piccoli era una sfida.

"Abbiamo avuto conversazioni serie su cosa avremmo detto ai bambini e quanto avremmo detto loro, e alla fine abbiamo deciso di essere il più onesti possibile senza dare loro alcuna informazione di cui non avevano bisogno o che li avrebbe spaventati inutilmente", ha disse. “Siamo stati molto concreti con loro. Abbiamo detto loro che avevo qualcosa chiamato cancro e questo significava che le mie cellule non si stavano comportando come avrebbero dovuto e che i medici avrebbero dovuto darmi un sacco di farmaci per cercare di far sì che quelle cellule si comportassero bene.

“Dopo di che, ci siamo attenuti a fatti letterali su come ciò avrebbe avuto un impatto su di loro: 'Ecco i giorni in cui sarò malato. Ecco i giorni in cui non potrai arrampicarti su di me.' Per mia figlia, la parte peggiore è stata perdere i capelli. Penso che sia stato un simbolo davvero visibile per lei che ero malato".

Le conversazioni non sono mai virate sulla mortalità e sulla sopravvivenza e la Eckart ha detto di essere stata fortunata a ricevere cure dalla facoltà dell'UNM Comprehensive Cancer Center.

Il suo intervento chirurgico è stato eseguito da Stephanie Fine, MD, e i suoi trattamenti sono stati coordinati da Zoneddy Dayao, MD. Eckart ha detto che i medici l'hanno aiutata a spiegarle i complicati termini e le procedure e l'hanno aiutata a guidarla attraverso il processo lungo un anno.

“Dott. Fine si è letteralmente seduto e mi ha disegnato delle immagini", ha detto. “Quando ti viene diagnosticata per la prima volta non sai nemmeno qual è il gergo o nessuna delle parole che le persone ti stanno lanciando e devi prendere decisioni piuttosto rapide. Il dottor Fine è stato semplicemente fantastico nell'aiutarmi a prendere quelle decisioni. Il dottor Dayao era il mio medico oncologo. Ha davvero aiutato a guidare la chemio e il mio percorso complessivo di trattamento. È sicuramente quella che vedo come il quarterback della mia squadra".

Eckart ha detto che il team l'ha davvero aiutata a capire le decisioni che stava prendendo e quali erano le loro raccomandazioni e perché.

"Non ho mai avuto la sensazione di non avere voce in capitolo, ma mi sono anche sentita molto informata su quella che pensavano fosse la strada migliore", ha detto. "Erano tutti davvero disposti a passare del tempo con me per parlare di tutti i dettagli di un processo piuttosto complesso."

Oltre ai suoi trattamenti, Eckart ha partecipato a una sperimentazione clinica per un farmaco chemioterapico. Anche lei è stata sottoposta a terapia ormonale, che terminerà tra circa un anno.

Dal suo intervento chirurgico, Eckart è rimasta libera dal cancro.

"Non ho segni di malattia", ha detto. "Penso che più mi allontano dal mio trattamento, meno è probabile che ritorni, ma nessuno dice mai: 'Oh, sei guarito.'"

Eckart ha detto che è stata cambiata dall'esperienza.

"Penso che in una certa misura, ci sia una profonda trasformazione esistenziale che accade quando si ha a che fare con qualcosa che può ucciderti", ha detto. “Non dirò mai che sono grato per il cancro. Non è un viaggio divertente e non lo auguro a nessuno. Ma penso anche che sia stato un grande momento per la crescita personale".

Ha iniziato un nuovo lavoro come consulente legale per Dell Technologies, lavorando da casa. Ha anche affrontato nuove sfide fisiche, sciando e facendo escursioni e facendo cose che probabilmente avrebbe evitato se non fosse stato per la sua diagnosi di cancro.

"La Lobo Cancer Challenge ne è un ottimo esempio", ha affermato. "Non sono mai stato un super atleta, ma riconosco che è importante alzarsi, muoversi ed essere attivi e non preoccuparsi dell'immagine di sé o di sembrare sciocchi".

Eckart si è unita alla sfida nel luglio 2018 dopo un incontro con Dayao sul suo piano di sopravvivenza, dopo il trattamento. Una delle raccomandazioni era rimanere attivi e l'evento stava crescendo e sollecitando squadre. Eckart si unì e soprannominò la sua squadra "Riders for Racks". Hanno iniziato con una corsa di 25 miglia e Eckart ha detto che sta considerando di correre la gara di 5K.

Durante l'evento virtuale dello scorso anno, il team ha percorso 25 miglia il giorno della sfida, ma Eckart ha detto di aver coinvolto i suoi figli e di aver fatto un'escursione con loro all'inizio del mese.

Sebbene la nomenclatura del team sia ispirata alle esperienze di Eckart con il cancro, raccoglie fondi per il Fondo di assistenza ai pazienti del Cancer Center.

Eckart è stata fortunata ad avere una buona assicurazione che copriva il suo trattamento e lei vuole fare la sua parte per assicurarsi che ogni New Mexican abbia accesso a tali trattamenti. Ha anche detto che è importante sostenere l'UNM e la sua posizione come rete di sicurezza sociale per così tante persone.

“Penso che essendo un malato di cancro con un cancro relativamente curabile, in uno stadio inferiore, ottieni questo 'Perché io?' sensazione, disse Eckart. “Ma d'altra parte, hai anche quello che definirei il senso di colpa del sopravvissuto: 'Perché mi sono ammalato di cancro?' ma anche, 'Perché sono abbastanza fortunato da avere qualcosa che è relativamente gestibile, e finora sto avendo davvero un buon risultato quando così tante persone non ce l'hanno?'

"Per me, l'altra parte è che se dovessi avere il cancro sono davvero contento di aver avuto l'assicurazione che avevo e sono davvero contento di aver avuto accesso al Cancer Center e ho un profondo obbligo morale di pagarlo avanti più che posso».