Energia giovanile
Il Centro oncologico completo dell'Università del New Mexico lancia un programma di sopravvivenza per includere il supporto per i giovani adulti, sulla base del feedback della Convenzione nazionale dei giovani.
La cura completa del cancro inizia con una diagnosi, ma non finisce quando il trattamento è finito.
I pazienti che hanno attraversato la difficile battaglia contro il cancro e sono entrati in remissione possono ancora affrontare visite di follow-up, regimi di sorveglianza e il peso di un'esperienza trasformativa.
Le persone possono portare quel peso in modi diversi e il Centro oncologico completo dell'Università del New Mexico lavora per abbinare i sopravvissuti ai servizi e al supporto di cui hanno bisogno.
Sostenuto dal programma completo sul cancro del Dipartimento della salute del New Mexico con il finanziamento di un accordo di cooperazione con i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, l'UNM Comprehensive Cancer Center fornisce ai sopravvissuti riassunti dei trattamenti e piani di assistenza per la sopravvivenza.
I piani di cura per la sopravvivenza sono personalizzati e incoraggiano la comunicazione e la collaborazione tra il paziente, il suo trattamento per il cancro e i fornitori di cure primarie.
"La sopravvivenza inizia al momento della diagnosi", ha affermato Amy Gundelach, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, coordinatrice del programma di sopravvivenza presso l'UNM Comprehensive Cancer Center. “Per ora, ci concentreremo sui pazienti che hanno completato il loro trattamento definitivo e coordineremo le loro cure con il loro medico di base. Man mano che il programma si espande, l'obiettivo è fornire servizi ai sopravvissuti che sono ancora in cura.
Le cure di sopravvivenza possono includere anche pazienti che hanno terminato il trattamento primario ma devono sottoporsi a terapie aggiuntive o ulteriore sorveglianza con i loro oncologi.
Fornire un'assistenza di sopravvivenza completa significa più del monitoraggio clinico. Significa anche garantire che i sopravvissuti siano abbinati ad altre risorse di cui hanno bisogno, incluso il miglioramento della loro qualità di vita e la ricerca di gruppi di supporto in cui possano condividere la loro esperienza e relazionarsi con i loro coetanei.
Questa interazione tra pari è particolarmente importante per i sopravvissuti giovani adulti, che hanno una serie unica di sfide.
Uscire là
I giovani adulti sopravvissuti al cancro includono chiunque abbia dai 18 ai 39 anni, ha detto Gundelach. I sopravvissuti in questa fascia d'età non stanno solo affrontando un mondo di visite di follow-up; stanno affrontando il mondo stesso.
Tornare a scuola o al lavoro, frequentarsi, socializzare, fondare una famiglia e iniziare la propria vita in generale può essere tutto complicato da una diagnosi di cancro, cure e assistenza post-operatoria.
"Vedo che per i bambini sotto i 18 anni e per le persone di età superiore ai 50 anni ci sono molti servizi per quelle fasce d'età, ma una volta raggiunti i 19-20 anni non c'è davvero niente", ha detto Jade Hogan, che era diagnosticato un cancro cervicale allo stadio 3 nel 2021 quando aveva 36 anni.
"Una volta terminato il trattamento [ho] iniziato a provare molti sentimenti ed emozioni", ha detto. "Mi è stato detto che è molto normale che i sopravvissuti provino tutte le loro emozioni dopo il trattamento: senso di colpa del sopravvissuto, sindrome dell'impostore, disturbo da stress post-traumatico".
Hogan ha detto che ha sperimentato un certo livello di ciascuno.
È una dei quattro giovani del New Mexico che hanno partecipato a un convegno di giovani adulti sopravvissuti al cancro nell'estate 2022 a Minneapolis.
Il convegno è stato ospitato da Stupid Cancer, un'organizzazione dedicata alla sopravvivenza negli adolescenti e nei giovani adulti. Lo scopo dell'evento era quello di concentrarsi interamente sui problemi che devono affrontare i giovani sopravvissuti al cancro. L'UNM Cancer Center, attraverso il finanziamento del Dipartimento della Salute e insieme all'UNM Hospital, ha contribuito a sponsorizzare il viaggio.
Ci sono piani per inviare un'altra delegazione alla convention di quest'anno ad Atlanta.
Le informazioni che questi giovani hanno riportato sono state estremamente preziose nell'aiutare l'UNM Cancer Center a iniziare a stabilire un programma di sopravvivenza e una rete per i giovani adulti.
Ogni persona è tornata con la consapevolezza di non dover affrontare da sola il complicato mondo della sopravvivenza.
Non da solo
"Mi è piaciuto molto poter incontrare persone e stare con persone che sapevano esattamente di cosa stavo parlando perché hanno vissuto la stessa cosa", ha detto Hogan.
A Tylor Tabor è stato diagnosticato nel 2019 il linfoma di Hodgkin a 18 anni.
La convenzione non solo gli ha insegnato l'importanza di avere una comunità, ma gli ha anche insegnato ad iniziare ad accettare ciò che ha passato.
“Ero solito dire alla famiglia, 'Non piangere davanti a me. Non parliamone'”, ha detto. “Non volevo credere di averlo. Abbastanza divertente, alla conferenza ho capito sì, (sparare), hai avuto il cancro e hai perso quegli anni della tua vita. Tutto è crollato. Alla fine ho dovuto pronunciare le parole: 'Sono un sopravvissuto al cancro.'”
Tabor ha detto che è andato alla conferenza determinato a superare la sua timidezza e raggiungere le persone. È andato al primo mixer e da lì le cose sono andate a gonfie vele.
"Continuo a dire che ero in una città in cui non ero mai stato, circondato da persone che non avevo mai incontrato, e ci siamo sentiti tutti come se fossimo a casa", ha detto. "È stata un'esperienza surreale."
Tabor ha affermato che il suo approccio alla salute mentale durante e dopo il trattamento del cancro non era l'ideale, ma ascoltare altre persone della sua età parlare della loro esperienza, incluso quanto fossero accettanti e persino orgogliosi di essere sopravvissuti al cancro, ha cambiato il modo in cui vede se stesso.
Mariah Candelaria ha visto tornare il suo linfoma di Hodgkin due volte. In quanto tre volte sopravvissuta al cancro, cerca di usare la sua esperienza e il suo punto di vista per aiutare gli altri che stanno affrontando sfide simili.
Per i giovani adulti malati di cancro, destreggiarsi tra la scuola e la vita sociale può essere difficile e la salute mentale tende a essere trascurata, ha detto.
"Sento che vuoi uscire, vuoi fare delle cose", ha detto. “Non è per dire che alcuni dei pazienti più anziani non lo facciano, ma penso che molti abbiano già relazioni stabili o abbiano un gruppo di supporto più ampio. Penso che i giovani cerchino di più di accettare se stessi e di impressionare gli altri, e dopo tutto quello che è stato detto e fatto, non sei più la stessa persona ed è quello che le persone non capiscono. Solo perché sei giovane e hai un bell'aspetto, non lo sei.
Collaborazione con Community e UNMH
A Tyler Luckish è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta all'età di 8 anni.
È in remissione da 11 anni da quando ha ricevuto le cure presso l'UNM Children's Hospital.
Luckish ha affermato di sentirsi in grado di fornire una prospettiva a molti giovani adulti che si trovano in diverse fasi della loro remissione. Ma è stato anche bello poter condividere con gli altri le complessità uniche dell'affrontare il cancro da bambino.
"Quando ero più giovane era come se non sapessi cosa sta succedendo intorno a te", ha detto Luckish. “È qualcosa che non potrei fare da solo. Ma anche adesso, a 21 anni, ho difficoltà a stabilire un programma e ad andare agli appuntamenti.
Luckish partecipa a un programma di sopravvivenza offerto dall'UNM Hospital, ma ha anche stretto legami con pazienti che sono stati diagnosticati a 18 anni e curati presso l'UNM Cancer Center.
Lavorare con altre agenzie, sia all'interno del sistema sanitario dell'UNM, sia nella comunità in generale, è una parte significativa del lavoro di Gundelach.
"Il programma dell'UNMH che si concentra su adolescenti e giovani adulti è un pezzo del puzzle", ha detto. “Per noi del [UNM] Cancer Center, vediamo pazienti che hanno più di 18 anni e non sono qualificati per frequentare l'UNMH, e al momento non abbiamo nulla per sostenere quella popolazione. Cancer Con è stata la nostra introduzione per fornire ai pazienti dai 18 ai 39 anni. Sono ancora giovani adulti e hanno problemi diversi.
Guendelach ha affermato di vedere il potenziale per creare una rete di supporto per i giovani sopravvissuti al cancro presso l'UNM Cancer Center. I primi incontri sono già in corso.
"Ho notato che nei gruppi di supporto più anziani e in altre situazioni in cui sono disponibili gruppi di supporto, il 90 percento del gruppo ha 50 anni o più e avremo un valore anomalo che ha 29 anni", ha detto Gundelach. "Provano. Vogliono avere un gruppo di supporto. Raggiungono uno, ma poi non riescono a relazionarsi.
Gundelach, che ha anche lavorato come infermiera navigatore, ha detto di comprendere l'importanza di queste connessioni.
“È stato dimostrato in letteratura che l'interazione di gruppo e il supporto dei problemi di salute mentale sono vitali per la sopravvivenza e solo per il benessere generale di una persona. Quindi, se non lo facciamo, c'è un enorme vuoto nel fornire un'assistenza completa".
Sopravvivenza al cancro
La sopravvivenza al cancro, in generale, consiste nell'assicurarsi che le esigenze cliniche e di qualità della vita di un paziente siano soddisfatte.
“La cosa principale è parlare con i pazienti per vedere dove si trovano e cosa stanno vivendo, sia che si tratti di un problema fisico o di un problema psicosociale, e poi collegarli; forse a un'organizzazione comunitaria, forse a un gruppo di supporto, forse a un programma di riabilitazione o esercizio fisico. È davvero guardare l'intero paziente e rendersi conto che quando erano qui al [UNM] Cancer Center, la loro attenzione era sul loro cancro e ci sono altre parti di loro che richiedono attenzione. Siamo noi che ci assicuriamo di esaminarli e di assicurarci che i pazienti abbiano rinvii se necessario o connessioni nella comunità per migliorare la loro qualità di vita.
-- Amy Gundelach, coordinatrice del programma di sopravvivenza
La sopravvivenza riguarda anche fornire agli operatori sanitari le informazioni di cui hanno bisogno per prendersi cura dei loro pazienti che sono sopravvissuti al cancro. L'UNM Cancer Center lavora in collaborazione con il Progetto ECHO e il Dipartimento della Salute per fornire corsi di formazione online sulla sopravvivenza su base mensile.
Per saperne di più sulla sopravvivenza al cancro, visitare il sito web dell'UNM Comprehensive Cancer.
UNM Centro completo per il cancro
L'University of New Mexico Comprehensive Cancer Center è il Cancer Center ufficiale del New Mexico e l'unico Cancer Center designato dal National Cancer Institute in un raggio di 500 miglia.
I suoi oltre 120 medici specializzati in oncologia certificati dal consiglio includono chirurghi oncologici in ogni specialità (tumori addominali, toracici, ossei e dei tessuti molli, neurochirurgia, genitourinario, ginecologia e tumori della testa e del collo), ematologi/oncologi medici adulti e pediatrici, oncologi ginecologici, e radioterapisti. Insieme a oltre 600 altri professionisti sanitari oncologici (infermieri, farmacisti, nutrizionisti, navigatori, psicologi e assistenti sociali), forniscono cure al 65% dei malati di cancro del New Mexico in tutto lo stato e collaborano con i sistemi sanitari della comunità in tutto lo stato per fornire cura del cancro più vicino a casa. Hanno curato circa 14,000 pazienti in circa 100,000 visite ambulatoriali oltre ai ricoveri ospedalieri presso l'UNM Hospital.
Un totale di quasi 400 pazienti hanno partecipato a studi clinici sul cancro testando nuovi trattamenti contro il cancro che includono test di nuove strategie di prevenzione del cancro e sequenziamento del genoma del cancro.
Gli oltre 100 ricercatori sul cancro affiliati all'UNMCCC hanno ricevuto 35.7 milioni di dollari in sovvenzioni federali e private e contratti per progetti di ricerca sul cancro. Dal 2015 hanno pubblicato quasi 1000 manoscritti e, promuovendo lo sviluppo economico, hanno depositato 136 nuovi brevetti e lanciato 10 nuove start-up di biotecnologie.
Infine, i medici, gli scienziati e il personale hanno fornito esperienze di istruzione e formazione a più di 500 studenti delle scuole superiori, universitari, laureati e post-dottorato nella ricerca sul cancro e nell'assistenza sanitaria sul cancro.
Contatto per i membri della stampa
Chris Ramirez
(505) 313-3429
cramirez@salud.unm.edu
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