Schiacciandolo
Kyle Stepp ha superato una moltitudine di sfide dal cancro alle ossa per rimanere impegnato in una vita attiva e generosa
Un caldo pomeriggio di ottobre nelle montagne del New Mexico settentrionale, Kyle Stepp ha incontrato il suo destino.
Era l'ultima corsa della giornata e Stepp stava sfrecciando su un sentiero per mountain bike all'Angel Fire Resort quando ha perso il controllo in curva e ha sbattuto la gamba sinistra ricostruita contro un albero.
"Ho colpito esattamente il femore dove era ancorata l'endoprotesi", dice Stepp. “Mi sono completamente fratturato il femore e la protesi interna si era separata dalla mia gamba. Sono sdraiato lì, e sapevo che il giorno che avevo previsto in tutti questi anni era finalmente arrivato. Ho solo sentito un senso di pace e calma.”
Stepp ha fatto tre telefonate mentre aspettava che arrivasse il personale di emergenza e lo trasportasse fuori dalla montagna.
I primi due erano per la madre adottiva e il fratello e il terzo era per il suo oncologo, chiedendole di far sapere al team dell'Università del New Mexico Comprehensive Cancer Center che sarebbe arrivato presto in ospedale.
Salvataggio di arti e funzione
L'UNM Comprehensive Cancer Center è l'unico posto nel New Mexico che offre oncologia chirurgica ortopedica. Il team specializzato interagisce con una moltitudine di pazienti, da quelli con diagnosi di forme più comuni di cancro, a casi rari come quello di Stepp, in cui il tumore ha avuto origine all'interno delle ossa stesse, afferma il chirurgo David Chafey, MD.
"Se prendi tutti i tumori più comuni - prostata, seno, rene, polmone - fino a circa il 15% [dei pazienti] può avere manifestazioni nelle ossa", afferma Chafey. “Non sembra molto, ma quando si aggregano tutti quei tumori è un bel po'. In quei pazienti, il loro oncologo continuerà a curare i tumori ea trovare cure. Il mio ruolo è di aiutarli a liberarsi dal dolore e a continuare a camminare".
Per i tumori ossei, Chafey è molto più coinvolto, ma il processo può portare a scelte difficili per i pazienti.
"Gli altri tipi di cancro che tratto sono un po' più rari dei tumori che insorgono principalmente nelle ossa", dice. “Kyle è un raro esempio di cancro alle ossa infantile. In questi casi, il mio ruolo è sia curare il cancro, sia ripristinare la funzione".
Poiché questi tumori sono rari, i casi vengono valutati in base alle dimensioni e alla posizione del tumore e al costo per la qualità della vita del paziente per rimuovere il cancro, afferma Chafey
"Se il tumore deriva dal muscolo o dall'osso e lo rimuovi completamente, rimarranno con [una] gamba funzionale che ha un'opzione per la ricostruzione?" lui dice.
La cosa più difficile da ascoltare
Pochi giorni dopo che l'incidente in mountain bike ha lasciato Stepp da solo in ospedale, ha chiamato Chafey e gli ha fatto sapere della sua decisione. Il giorno dopo, la gamba di Stepp è stata amputata sopra il ginocchio.
L'intervento ha segnato la fine di un capitolo della vita del 26enne che era iniziato una dozzina di anni prima, quando aveva lasciato un'infanzia tumultuosa per quello che prometteva di essere un nuovo inizio ad Albuquerque con i suoi nonni.
"Sono stato abbandonato da bambino", dice. “Quindi io, per una volta, mi sono sentito come se avessi una casa e una famiglia. Sentivo che questo era un nuovo inizio".
Stepp aveva programmato di varcare le porte della Del Norte High School pieno di fiducia e con l'attitudine a provare tutto. Corri per il governo studentesco. Prova per il baseball. Cogli ogni opportunità che si presenta.
Poi un pomeriggio durante una partita di kickball in palestra, la palla è stata calciata direttamente nel suo ginocchio. “Sono semplicemente caduto a terra e ho iniziato a piangere. Provavo solo un dolore atroce", dice.
La soluzione in quel momento era avvolgere il ginocchio e presumere che le cose sarebbero andate bene.
La settimana successiva, durante i provini di baseball, Stepp cercò di allungare un colpo di base in un doppio, scivolò in seconda e sentì il suo ginocchio scoppiare. Ancora una volta, un dolore lancinante.
Mentre si presumeva ancora che si trattasse di una distorsione al ginocchio, Stepp è stato incaricato di visitare un medico di famiglia per ottenere un'ispezione più ravvicinata. Quando il dottore ha sondato sotto il ginocchio sinistro, Stepp dice che il dolore lancinante è tornato e il dottore ha ordinato una radiografia.
"Non avevo idea di cosa stesse per succedere", dice Stepp. "Quel venerdì sera, il dottore chiama i miei nonni e condivide con loro che ha delle preoccupazioni e che, 'Dobbiamo portare Kyle all'UNM Children's Hospital immediatamente.'"
La radiografia ha rivelato un grosso tumore alla gamba. Una biopsia ha rivelato un osteosarcoma al quarto stadio.
Stuart Winter, MD, un oncologo pediatrico all'epoca dell'UNM, disse a Stepp che il cancro si era diffuso anche ai suoi polmoni. Improvvisamente, la promessa di una nuova vita si trasformò nella lotta della sua vita.
"Potevi sentire la sua calma", dice Stepp di Winter. “Ricordo che indossava sempre i papillon più cool. Ha detto: "Kyle, ti guiderò attraverso la biopsia e i risultati del test", e ha detto: "Kyle, quello che sto per dirti sarà una delle cose più difficili che tu abbia mai avuto ascoltare. Ma quello che voglio che tu sappia è che saremo con te ad ogni passo.' Poi [egli] pronunciò la parola 'cancro'”.
Winter lo rassicurò di nuovo e si misero al lavoro per pianificare il suo trattamento. Oltre a rimuovere il tumore dalla gamba, Stepp si sarebbe sottoposto a 18 cicli di chemioterapia.
Stepp ha scambiato compagni di classe e compagni di squadra con medici, infermieri e, soprattutto, altri pazienti dell'ospedale. I ragazzi si sono legati ai videogiochi e al loro scopo tranquillo e condiviso di combattere il cancro.
“Ricordo Cesar, il mio primo giorno, è entrato e si è seduto sulla sedia accanto al letto. Mi ha consegnato un controller Xbox e ha detto: 'Benvenuto nell'unità'”, dice Stepp. “Ricordo che usciva con me e non parlavamo di cancro. C'era questo impegno non detto l'uno verso l'altro".
Scelte difficili, molti fattori
Essere attivi e giocare all'aria aperta è sempre stato un caposaldo dello stile di vita di Stepp. Nei momenti peggiori della sua infanzia, ha trovato conforto sulla bicicletta e sul diamante da baseball, quindi il pensiero, a 14 anni, di perdere una gamba a causa del cancro era un anatema.
Dopo che la prima metà dei suoi trattamenti di chemioterapia è stata completata, Stepp è stato operato per salvare la sua gamba.
"Il mio femore, ginocchio e tibia sono stati sostituiti con un'asta di acciaio inossidabile", afferma Stepp. "Salvare il mio arto era importante perché ero consapevole di chi ero in quel momento".
Il predecessore di Chafey presso l'UNM Comprehensive Cancer Center ha eseguito l'intervento. Nonostante alcune complicazioni, Stepp è finalmente tornato in piedi.
"Kyle doveva ancora sottoporsi alla chemioterapia, ma l'intervento è stato eseguito con uno scopo curativo e, in ogni caso, l'hanno raggiunto", afferma Chafey.
La difficile scelta per i pazienti se rimuovere un arto o cercare di salvarlo è influenzata da una miriade di fattori, afferma Chafey. Alcuni pazienti sono più anziani e possono avere altre condizioni che complicherebbero il salvataggio di un arto. In altri casi, in cui il loro cancro ha avuto origine in altre parti del corpo, i pazienti potrebbero ancora essere sottoposti a trattamenti per combatterlo.
"Il più delle volte, è guidato principalmente dalla qualità della loro vita e dai loro obiettivi", afferma Chafey. “La rimozione dell'osso indebolito non offre necessariamente ai pazienti una migliore possibilità di sopravvivenza. La sopravvivenza è dettata dal trattamento del cancro e dalla risposta al trattamento. La chirurgia non migliorerà necessariamente questo aspetto. Sicuramente migliorerà la loro mobilità. Possono entrare e uscire dall'auto più facilmente o prolungare il tempo in cui possono camminare".
Per i casi di cancro alle ossa, gli obiettivi del paziente sono un fattore, così come la pura possibilità di salvare l'arto dopo che il tumore è stato rimosso.
Se l'arto può essere salvato, ci sono altri fattori da considerare, tra cui un aumento del rischio di infezione e il fatto che la protesi non durerà per sempre.
"Dico ai pazienti che è come tenere la stessa macchina che hai a 16 anni e guidarla in sicurezza perché non sarai in grado di prenderne una nuova", dice Chafey. "Quindi, se la guidi duramente e ci metti un sacco di miglia, inizierai a riscontrare problemi."
Onorare gli amici d'infanzia
Stepp dice di aver ricevuto lo stesso tipo di consiglio: vacci piano.
Dice di aver sempre saputo che c'era la possibilità che la sua protesi si rompesse, e durante il suo primo anno alla UNM un incidente ha fatto proprio questo. È stato in grado di riparare la protesi e Stepp ha preso una decisione consapevole su come gestire la vita con una gamba ricostruita.
"Dopo quella procedura sapevo che se si rompeva di nuovo, probabilmente avrei avuto un'amputazione", dice. "Ho detto: 'Sai una cosa, otterrò il massimo da questa protesi.'"
Dei nove amici principali che ha fatto durante il suo periodo di cura del cancro, solo Stepp è sopravvissuto.
Porta con sé la loro memoria ovunque vada e cerca di onorarli con la vita che vive.
Il ciclismo è diventato una passione, così come la restituzione alla comunità. Stepp è stato coinvolto nella Lobo Cancer Challenge, una raccolta fondi in bicicletta e corsa/camminata per sostenere la ricerca e il trattamento del cancro presso l'UNM Comprehensive Cancer Center. In qualità di ambasciatore e corridore di 100 miglia, dedica la raccolta fondi personale e di squadra alla ricerca sul cancro pediatrico presso l'UNM Cancer Center.
Mentre era in cura al liceo, Camp Enchantment, un campo estivo per bambini che combattono il cancro, è diventato un evento annuale. Durante il suo ultimo anno alla UNM, Stepp ha rilanciato il campo come organizzazione no profit indipendente e attualmente si offre volontario come presidente del suo consiglio di amministrazione.
Ha iniziato a lavorare per la sede nazionale degli ospedali Children's Miracle Network.
Rimase fisicamente attivo.
"Nessuna esitazione, nessuna prenotazione"
Dopo il naufragio sulla montagna nell'ottobre 2020, Stepp è stato trasportato in un ospedale assediato dalla pandemia di COVID-19. Non erano ammessi visitatori e le camere erano un premio. Ma Stepp dice che il team dell'UNM Cancer Center non lo ha mai lasciato sentire solo.
“Ricordo quella notte dopo le radiografie, seduto in una stanza senza finestre. Ma l'unica luce brillante in tutto questo è stata la squadra", ricorda Stepp. “Dott. Chafey, Aamir Ahmad e William Curtis - si sedevano accanto a me e dicevano: "Hai fatto un numero, amico". Mi hanno trattato come una persona normale. Hanno cercato di normalizzare l'esperienza il più possibile. Curtis è lui stesso un mountain biker, quindi faceva tutte le domande su dove fossi o come l'avessi fatto.
Chafey dice che quando lui e Stepp si sono incontrati per la prima volta circa cinque anni fa, c'era tensione sulla possibilità che Stepp alla fine perdesse la gamba.
Ma anni dopo, l'accettazione della situazione arrivò rapidamente.
“Entrambi ci siamo sorrisi l'un l'altro e ho detto: 'Questa è la tua vita e la tua scelta, ma a questo punto, non credo che questo ginocchio sia risolvibile nella misura in cui potresti fare le cose che vuoi fare'”, dice Chafey.
Chafey ha detto a Stepp che provare a rattoppare la gamba e aggiustarla potrebbe metterlo nello stesso posto due o tre anni lungo la strada, e probabilmente ogni pochi anni da allora in poi.
"Ho detto 'Ora che sei guarito dal cancro e hai un'intera vita davanti a te, vuoi che questo ti trattenga o vuoi trovarti in una situazione in cui puoi semplicemente continuare a diventare più forte e a fare tutto il possibile? puoi?'” dice Chafey.
Una volta che Stepp ha preso la decisione, Chafey e il team hanno aiutato a mettere a proprio agio il loro paziente su quello che sarebbe successo dopo.
Dice che Chafey è stato in grado di essere semplicemente presente, ascoltare e prepararlo mentalmente per il prossimo capitolo della sua vita, con una nuova protesi che gli avrebbe permesso di essere attivo senza dolore o la cautela di fondo con cui aveva vissuto.
"Quello a cui stavo pensando era che non corro da 10 anni", dice Stepp. “Non vedevo l'ora di tornare a sciare, di tornare al ciclismo. Negli ultimi 12 anni, dal 2008, la mia gamba è stata un simbolo di anni e anni di dolore e delle lotte che avevo attraversato con il cancro. C'erano sempre dei limiti.
"Sapevo che era così che mi stavo preparando, su quanto sarebbe stato fantastico fare qualcosa senza esitazione, nessuna prenotazione e niente che mi trattenesse".
Chafey e Stepp continuano ad avere conversazioni e controlli regolari, prevalentemente virtualmente. Stepp sarà presto adattato per la sua protesi. Ma non si è fermato. Stepp è stato sulle piste da sci, sulle falesie e sulle pareti da arrampicata e, naturalmente, in bicicletta.
"Nel frattempo, Kyle ha fatto un sacco di sci adattivo, quindi Kyle sta uscendo e vive la vita, il che è fantastico", dice Chafey. “Non smette mai di stupirmi.”
UNM Centro completo per il cancro
L'University of New Mexico Comprehensive Cancer Center è il Cancer Center ufficiale del New Mexico e l'unico Cancer Center designato dal National Cancer Institute in un raggio di 500 miglia.
I suoi oltre 120 medici specializzati in oncologia certificati dal consiglio includono chirurghi oncologici in ogni specialità (tumori addominali, toracici, ossei e dei tessuti molli, neurochirurgia, genitourinario, ginecologia e tumori della testa e del collo), ematologi/oncologi medici adulti e pediatrici, oncologi ginecologici, e radioterapisti. Insieme a oltre 600 altri professionisti sanitari oncologici (infermieri, farmacisti, nutrizionisti, navigatori, psicologi e assistenti sociali), forniscono cure al 65% dei malati di cancro del New Mexico in tutto lo stato e collaborano con i sistemi sanitari della comunità in tutto lo stato per fornire cura del cancro più vicino a casa. Hanno curato circa 14,000 pazienti in circa 100,000 visite ambulatoriali oltre ai ricoveri ospedalieri presso l'UNM Hospital.
Un totale di quasi 400 pazienti hanno partecipato a studi clinici sul cancro testando nuovi trattamenti contro il cancro che includono test di nuove strategie di prevenzione del cancro e sequenziamento del genoma del cancro.
Gli oltre 100 ricercatori sul cancro affiliati all'UNMCCC hanno ricevuto 35.7 milioni di dollari in sovvenzioni federali e private e contratti per progetti di ricerca sul cancro. Dal 2015 hanno pubblicato quasi 1000 manoscritti e, promuovendo lo sviluppo economico, hanno depositato 136 nuovi brevetti e lanciato 10 nuove start-up di biotecnologie.
Infine, i medici, gli scienziati e il personale hanno fornito esperienze di istruzione e formazione a più di 500 studenti delle scuole superiori, universitari, laureati e post-dottorato nella ricerca sul cancro e nell'assistenza sanitaria sul cancro.
Contatto per i membri della stampa
Chris Ramirez
(505) 313-3429
cramirez@salud.unm.edu
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David Chafey, medico
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