Partnership UNM-Zuni

Assistenza domiciliare ai reni per i nativi americani

In un pomeriggio caldo e soleggiato, 15 uomini e donne Zuni si riuniscono attorno a un tavolo in un anonimo magazzino bianco alla periferia del pueblo mentre alcune persone preparano un sano pranzo a buffet che include involtini di lattuga di pollo fatti in casa, pane all'aglio e frutta fresca .

Vallabh (Raj) Shah, PhD, è nella parte anteriore della stanza e sta preparando il suo computer e il proiettore per la presentazione che sta per tenere. Incoraggia i visitatori a salire: le sedie vengono spostate un po' più vicino e un paio di ritardatari si siedono timidamente davanti.

Shah proietta una diapositiva con due punti alle estremità opposte e chiede come collegarli. Una donna dice con calma: "Una linea attraverso". Shah la elogia - menzionando che circa l'85 percento degli americani risponde allo stesso modo - ma "tiratori diretti" non sono quello che sta cercando. Nella vita, dice loro, pensare fuori dagli schemi è meglio. Chiede altre idee.

Sentendosi più audace, una giovane donna si alza. "Un cerchio", dice. Shah sorride ampiamente, facendo ridere tutti. Spiega che un cerchio può rappresentare le quattro direzioni della terra, il che significa che puoi portare tutti con te mentre colleghi i punti.

Shah chiede altre idee. Un uomo con una coda di cavallo, un cappello da pescatore e degli occhiali alza lo sguardo con sicurezza e dice: "Combinali insieme". Questo fa guadagnare all'uomo un pugno di Shah e le risate del resto del pubblico. "Solo il 3% degli americani è così", dice Shah, "e sono come me. Sono pazzi".

Questo raccoglie un'altra risata da parte degli spettatori. "Quindi cosa facciamo?" lui chiede. "Vogliamo andare da A a B, ma andremo in ogni direzione e cercheremo di imparare cose e portare le persone con noi".

Lo scambio disinvolto fa parte dell'attrazione di questa sessione di gruppo volta a insegnare ai pazienti diabetici o pre-diabetici la loro condizione e come migliorare la loro salute. Negli ultimi 20 anni, Shah, Regents' Professor nei Dipartimenti di Biochimica e Biologia Molecolare e Medicina Interna della UNM School of Medicine, e il suo team di rappresentanti della salute della comunità (CHR) hanno tenuto queste sessioni per pazienti con diabete e/o malattia renale cronica (CKD) a Zuni.

Gli zuni affrontano circa 20 volte la possibilità di sviluppare una malattia renale allo stadio terminale, 4.4 volte superiore rispetto agli americani di origine europea o africana e 5.6 volte superiore rispetto agli altri nativi americani. Ciò deriva sia dalla genetica che da altri fattori dello stile di vita che colpiscono la maggior parte dei pazienti Zuni, come il diabete e l'ipertensione, e alla fine causano insufficienza renale significativamente più velocemente rispetto ad altre popolazioni.

La connessione di Shah con Zuni iniziò all'inizio del 1995, quando un governatore Zuni ricoverato all'ospedale UNM per insufficienza renale spiegò che molti dei suoi avevano la stessa diagnosi ed erano in dialisi. Sebbene Shah fosse un genetista esperto, il suo mentore di oltre 20 anni, Philip Zager, MD, ha visto l'opportunità di espandere la propria ricerca sulla genetica alla base della malattia renale a Zuni.

Zager e il suo team hanno lanciato lo Zuni Kidney Project, una joint venture con la leadership di Zuni, l'UNM Health Sciences Center e l'Indian Health Service.

"Mi definisco ancora una persona genetica di base che non fa altro che scienza basata sulla popolazione", dice Shah. Ha iniziato eseguendo studi genetici con il popolo Zuni per capire l'elevata prevalenza della malattia, ma ora Shah usa l'innovazione dirompente per prevenirlo.

Shah ricorda ai suoi pazienti quante risorse sono ora aperte agli utenti di telefoni cellulari con la semplice pressione di un pulsante. Pensa all'assistenza renale domiciliare come a un'innovazione dirompente, come OnStar per l'assistenza sanitaria.

La cura dei reni domiciliare include cinque caratteristiche distinte. I primi due sono gli stessi rappresentanti della salute della comunità - i residenti di Zuni Donica Ghahate e Jeanette Bobelu, che visitano un paziente a casa tre volte alla settimana a settimane alterne - e il punto di cura.

I CHR sono addestrati a fornire punti di cura utilizzando strumenti medici portatili, afferma Shah. Possono prelevare una puntura di sangue da un paziente e consegnare immediatamente tutti i risultati dei test biochimici al paziente. "Quindi, quando hanno iniziato ad andare a casa", dice, "ogni paziente sentiva di avere il proprio medico privato ora".

La terza innovazione è la preferenza del paziente: i pazienti possono discutere il loro trattamento con il CHR una volta compresi i risultati dei test. "L'idea è quella di rendere il paziente parte del team di assistenza", spiega Shah. Questo modello consente inoltre ai pazienti di comunicare direttamente con i CHR o Shah, giorno e notte, e fa uso di messaggi di testo motivazionali.

Le sessioni di gruppo di Shah rappresentano un altro ingranaggio della ruota: l'attivazione del paziente. Dice loro: "Ti sto informando, ti sto coinvolgendo, forse ti sto potenziando. Sto collaborando con te. Perché a meno che non collabori con te, non riesco a vedere alcun cambiamento in te".

Questi interventi hanno prodotto risultati impressionanti: il 90% dei pazienti migliora i punteggi di attivazione del paziente e vede cali significativi dell'indice di massa corporea e dei marker di malattia come i livelli di emoglobina glicata A (A1C). Shah sottolinea che è stato dimostrato che una migliore attivazione del paziente riduce drasticamente la riammissione in ospedale e spera che ciò motiverà i pazienti a prendersi cura della propria salute e di quella dei propri figli.

Racconta di una giovane ragazza Zuni che ha incontrato durante una sessione di screening e di sensibilizzazione. Quando ha chiesto se voleva un regalo o carta e penna, la ragazza gli ha detto che voleva carta e penna. Alla domanda sul perché, ha detto che sua madre le ha insegnato che se avesse mangiato troppo zucchero sarebbe finita con il diabete come sua nonna.

Una donna sulla trentina con capelli lunghi ed eleganti, era d'accordo con Shah. "Per me, dal momento che mia figlia è ancora giovane", dice, "posso farle mangiare cibi più sani, essere più attiva e guardare al futuro, per quanto riguarda la sua salute e i suoi livelli di attività".

La maggior parte dei partecipanti concorda sul fatto che ora sanno come prevenire il peggioramento della loro malattia attraverso una dieta più sana e l'esercizio fisico. L'intervento ha anche dato loro una visione più positiva della vita.

"Qualunque cosa scateni i fattori che contribuiscono al diabete, è spaventoso", dice un uomo di mezza età con i capelli tagliati, pizzetto e occhiali. "E poi per essere istruito, per saperne di più - sai, siamo grati che tu venga nel nostro villaggio."

Shah afferma che i CHR Ghahate e Bobelu ottengono il merito di aver educato e aiutato i pazienti Zuni a sviluppare un ambiente più sano per la loro comunità. Trae soddisfazione dai piccoli modi in cui può aiutare.

"Quando vedo quelle 15 persone sedute lì che mi guardano che hanno il diabete o una malattia renale e dicono: 'Li aiuterò', questo mi aiuta più di ogni altra cosa", dice.

Shah spera di portare ulteriormente la sua innovazione dirompente formando nuovi CHR in altre quattro comunità di nativi americani in tutto lo stato nella cura dei reni domiciliare. "Puoi portarlo da lì a qualsiasi altra comunità", dice.

Proprio come consiglia ai pazienti Zuni di essere attivi nella salute delle loro comunità, Shah è diventato un sostenitore dell'impegno della comunità con importanti questioni sociali. "Semplicemente non ti siedi e pensi che 'Oh, il nostro costo è alto e non posso contribuire alla nostra società'", dice, "No, puoi. Questo è il mio motto".