La strada per la ripresa

La dedizione del dottore UNM aiuta un adolescente a sopravvivere a una malattia mortale

Entrando in prima media, Lennon Washburn era sano come avrebbe potuto essere: uno studente eccellente con il sogno di diventare un ballerino.

Ma poi ha iniziato a provare dolori lancinanti allo stomaco, alle braccia e alle articolazioni che presto si sono diffusi in tutto il corpo. I sintomi sono peggiorati fino a quando i suoi genitori l'hanno portata di corsa all'ospedale dell'Università del New Mexico.

"A quel punto non ero nemmeno sicura di dove fosse l'UNM Hospital", dice la madre di Lennon, Jeanne Washburn. "Ora, siamo al pronto soccorso pediatrico e ci è stato detto che ha bisogno di una trasfusione di sangue. Pensavo fossero pazzi".

È stato il primo di una serie da incubo di ricoveri ospedalieri e riammissioni, mentre i medici di Lennon si sforzavano di capire cosa c'era che non andava. Il peso di Lennon è crollato e lei è diventata più malata mentre subiva più trasfusioni e ruotava dentro e fuori dall'unità di terapia intensiva pediatrica.

I suoi medici hanno ipotizzato che potesse avere il morbo di Crohn - una condizione infiammatoria intestinale - e hanno chiesto se ci fosse una storia familiare. Jeanne non lo sapeva, poiché sia ​​Lennon che sua sorella, Tess, erano state adottate in Cina da bambine.

Ma un dottore aveva un'altra teoria. Ioannis Kalampokis, MD, PhD, assistente professore di Pediatria e unico reumatologo pediatrico dello stato, pensava che i sintomi di Lennon non assomigliassero a quelli di Crohn.

"Mi ha preso da parte e ha detto: 'Sai, questa sembra una vasculite'", ricorda Jeanne. "Ho detto, 'Mi dispiace, non so cosa sia.'" Kalampokis ha detto che sperava che Lennon non avesse il disturbo.

"Non sapevamo che quella era la mia condizione medica", dice Lennon, che ora ha 18 anni e frequenta l'ultimo anno di liceo." Un intervento chirurgico d'urgenza per rimuovere sei pollici di intestino tenue ha confermato la vasculite - infiammazione cronica dei piccoli vasi sanguigni nel suo intestino - una forma estremamente rara della malattia.

Kalampokis è riuscito a trovare solo un altro caso segnalato che corrispondeva a quello di Lennon: quello di un ragazzo in Arabia Saudita diversi decenni fa.

"La cosa molto strana di questo caso è che il caso che il dottor K. ha trovato era l'unico altro caso al mondo che è stato documentato per avere questo tipo di vasculite", dice Lennon. "Così abbiamo continuato con lo stesso trattamento che è stato registrato da questo caso nel 2001. Non avevamo idea se avrebbe funzionato - era un trattamento più vecchio".

Kalampokis ha sottoposto Lennon a una forma di chemioterapia per sei mesi, prescrivendo anche una dose insolitamente alta di steroidi per due anni per tenere sotto controllo i suoi sintomi.

"Ho sperimentato la caduta dei capelli per molto tempo", dice Lennon. "Ho finito per avere la faccia lunare dagli steroidi a causa della quantità che stavo assumendo".

Ma nel tempo, il trattamento ha funzionato. I sintomi di Lennon si sono attenuati, ha iniziato a riprendere peso ed è riuscita a tornare a scuola. Kalampokis l'ha svezzata lentamente dai potenti farmaci che le aveva prescritto. Oggi prende le pillole due volte al giorno, ma per il resto conduce una vita normale.

Ora Lennon, che si diplomerà la prossima primavera, ha una nuova passione.

"Il dottor K. mi ha ispirato a voler diventare un reumatologo pediatrico", dice. "Spero di poter un giorno aiutare i bambini che stanno attraversando la mia stessa esperienza. Voglio aiutarli a trovare cure e curarli ed essere lì per loro ed essere quel sostegno che il Dr. K. è stato per noi e la nostra famiglia .

Lennon sta anche passando il tempo a seguire Kalampokis nella sua clinica al Carrie Tingley Hospital - un primo passo verso un giorno l'iscrizione alla scuola di medicina.

"Lennon è una delle giovani donne più straordinarie che abbia mai incontrato", afferma Kalampokis. "Lennon ha qualcosa che non si qualifica per nessuna delle diagnosi conosciute che abbiamo".

La sua guarigione è "un po' surreale, a volte", dice. "Devo darmi un pizzicotto: è così soddisfacente. È la ricompensa più grande che abbia mai ricevuto nella mia vita, e mai lo farò."

Kalampokis attribuisce gran parte del notevole recupero di Lennon alla sua volontà di fare tutto il necessario per migliorare.

"È stata così compiacente, così determinata", dice. "Ha fatto il 150% di tutto ciò che le ho chiesto di fare. Lennon è molto, molto, molto speciale... diventerà molto meglio di qualsiasi altro reumatologo pediatrico che abbia mai incontrato, incluso, ovviamente, me stesso.

"È un essere umano molto speciale. Non vedo l'ora di vederla crescere e diventare la persona che vuole diventare".