La storia di Raf

“Vedi gli sguardi sui volti dei genitori che entrano. Vediamo i bambini spaventati e siamo in grado di parlare con loro e fargli sapere che andrà tutto bene. È semplicemente camminare fianco a fianco con loro nel loro viaggio”, dice Bacon.

Hibben dice che le loro vite sono cambiate quando suo figlio aveva solo due anni.

"Fino a quel momento, era abbastanza sano, molto felice, accomodante, il miglior dormiente, e poi le cose hanno iniziato a cambiare." Lo stomaco di suo figlio è diventato paralizzato. Ha iniziato ad avere dolore e poi ha sviluppato gravi convulsioni. "Sfortunatamente, tutto si è trasformato in una condizione cronica e in un bisogno cronico di rimanere in ospedale abbastanza frequentemente per molte, molte ragioni diverse."

Rafe ha una rara mutazione genetica chiamata IQSEC2. Il figlio di Hibben è uno dei soli circa mille bambini al mondo che ce l'hanno. Secondo il National Institutes of Health, IQSEC2 provoca convulsioni, disabilità intellettiva e talvolta altri sintomi fisici, neurologici o psichiatrici.

"Rafe è all'estremità molto severa dello spettro, in termini di complessità medica", afferma Hibben. Ha trascorso più della sua giovane vita dentro un ospedale che fuori. Poiché la sua condizione è così rara, lui e la sua famiglia hanno viaggiato in cinque stati diversi per cercare di soddisfare le sue esigenze mediche.

Rafe non è deambulante e non può parlare. "Penso che man mano che invecchierà, probabilmente diventerà più difficile, più duro", dice Hibben. “Purtroppo, con il passare degli anni, la sua condizione è diventata sempre più complessa, più grave e più difficile da gestire”. 

Crescere un bambino con così tanti problemi di salute è stato incredibilmente difficile e, come ogni madre, Hibben vuole solo portare via tutto. “Vorrei poter accettare questo per lui, ma non posso. Quindi, faccio del mio meglio per sostenerlo affinché viva la vita migliore possibile anche se è in ospedale, molto spesso”, dice.

Contribuendo anche a dare a Rafe la migliore vita possibile: il team di Child Life presso l'UNM Children's Hospital. Dal decorare la sua stanza per le vacanze, festeggiare il suo compleanno all'essere la luce in tanti giorni bui, Hibben dice che ha fatto la differenza.

“Queste persone sono diventate come una famiglia. Queste persone conoscono Rafe, dentro e fuori proprio come noi. Tanti di loro sono indispensabili. Vivere in ospedale con un bambino può essere molto solitario, molto spaventoso. E voglio davvero sottolineare quanto sono grato per le persone che si sono presentate: le sue infermiere, i suoi medici, i suoi specialisti, per rendere questa vita il più accettabile, personalizzabile e vivibile possibile.

Bacon dice che è un onore per lei e il suo team supportare bambini come Rafe e la sua famiglia.

"Ci sentiamo semplicemente privilegiati a stare con loro e siamo sempre in soggezione non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie e la loro resilienza".