Fondo Commemorativo

"Lo faccio solo perché sono una mamma motivata", afferma Jentzen, che in precedenza ha lavorato per 10 anni come responsabile dello sviluppo presso Fondazione UNM. "Continuerò a lavorare su questo fino a quando i miei servizi saranno necessari."

Il fondo commemorativo sosterrà il Centro completo per l'epilessia UNM, uno dei 17 centri di eccellenza per l'epilessia designati dal Dipartimento per gli affari dei veterani, ha affermato il direttore Haewon Shin, MD, professore e vicepresidente per gli affari clinici presso il Dipartimento di neurologia dell'UNM.

"Il Sabrina Hopkins Fund è stato davvero utile", afferma Shin, aggiungendo che ha già contribuito a finanziare la formazione del personale del centro e che in futuro verrà utilizzato per acquistare attrezzature di ricerca.

"Non abbiamo fatto alcuna ricerca prima e ora abbiamo diversi studi clinici", dice Shin. Due degli studi prevedono l'uso della neurostimolazione reattiva (RNS) per rilevare e interrompere l'attività convulsiva sia negli adolescenti che negli adulti, afferma.

Il Centro per l'epilessia è cresciuto notevolmente negli ultimi due anni, inclusi neurologi e neurochirurghi addestrati a fornire cure all'avanguardia, afferma. Hanno eseguito 300 procedure elettive nell'ultimo anno e ogni anno vedono 2,000-3,000 pazienti in clinica.

L'UNM ha anche recentemente istituito un programma di formazione per borse di studio sull'epilessia accreditato dal Consiglio di accreditamento per l'educazione medica generale, l'unico nel New Mexico.

La famiglia viveva a Boulder, Colorado, quando Sabrina, allora 4 anni, iniziò ad avere piccoli attacchi, ricorda sua madre. Un pediatra ha detto ai suoi genitori: 'Molti bambini hanno le convulsioni – le superano, non preoccuparti'”, dice Jentzen. "Certo, non puoi fare a meno di preoccuparti."

Quando le crisi sono peggiorate, Sabrina è stata visitata da un neurologo a Denver, che le ha diagnosticato l'epilessia e ha scoperto che aveva un grosso tumore al cervello - un astrocitoma benigno - che è stato rimosso chirurgicamente quando aveva 10 anni. ”, dice Jentzen. "È diventata lei stessa una studentessa di educazione speciale."

Ma Sabrina ha sfidato le probabilità. Ha frequentato la Colorado Rocky Mountain School per il liceo e si è diplomata al Fort Lewis College di Durango, Colo.

Dopo il college si è trasferita nel New Mexico per stare vicino a sua madre. Ha insegnato corsi di educazione speciale al Santo Domingo Pueblo e alla scuola elementare di Rio Rancho. In seguito ha lasciato l'aula per lavorare per un'azienda sotto contratto con il governo statale per condurre valutazioni domiciliari con famiglie a rischio e indirizzarle ai servizi di supporto necessari.

Sabrina si è sposata nel 2007 e ha avuto un figlio e una figlia. Gestiva la sua epilessia con i farmaci, ma a volte aveva ancora crisi epilettiche "rivoluzionarie". "Aveva sempre le convulsioni al mattino, tipo alle 4 o alle 5", dice Jentzen. "Uno degli enormi fattori di rischio è lo stress, la mancanza di sonno o la dimenticanza di assumere farmaci".

La pandemia di COVID ha amplificato lo stress, dice. I bambini sono dovuti restare a casa da scuola per imparare a distanza, il marito di Sabrina ha perso il lavoro e lei ha dovuto condurre virtualmente le visite domiciliari.

Con il suo attacco finale, "quella notte non ha preso le sue medicine", dice Jentzen. "Da questo non si è mai ripresa."

La scoperta dell'autopsia di SUDEP è stata uno shock. "Non avevamo mai sentito parlare di SUDEP", dice Jentzen. "Era nel sistema medico dall'età di 4 anni, ma non abbiamo mai saputo che si potesse morire per una complicazione convulsiva".

Shin afferma che la SUDEP è relativamente rara: solo una o due persone su 1,000 pazienti con epilessia potrebbero morire a causa di essa all'anno, sebbene il rischio si accumuli man mano che le persone convivono con la condizione per molti decenni. Con SUDEP la crisi sembra arrestare l'attività cerebrale fino al punto in cui il cuore smette di battere o la respirazione cessa.

"Il più delle volte ritorna, ma in rari casi il paziente può morire se non ricomincia", dice.

All'indomani della devastante morte di sua figlia, gli amici hanno chiesto informazioni su come fare regali commemorativi, quindi ha iniziato a pensare a un fondo di dotazione a nome di Sabrina, dice Jentzen. Dal suo tempo alla Fondazione UNM, "conoscevo i dettagli di queste sovvenzioni e come funzionano i fondi".

Ha saputo che Shin si stava trasferendo all'UNM per dirigere il centro per l'epilessia appena creato. "L'ho incontrata online e abbiamo parlato della possibilità di creare una dotazione", dice.

Lo scopo della dotazione è un tributo alla personalità generosa di Sabrina, dice Jentzen. “Ha servito altre persone per tutta la sua vita, compresi i suoi amici e la sua famiglia. Era il tipo di persona che avrebbe dato qualsiasi cosa ai suoi amici.

La dotazione consentirà a questa eredità di servizio di continuare.

"Poiché il New Mexico è uno stato rurale, si spera che questa dotazione fornisca una pipeline di informazioni che andranno ai medici rurali in modo che capiscano come curare meglio l'epilessia".