Centro di sensibilizzazione, reclutamento e coinvolgimento presso l'NM ADRC
Il Centro per la Sensibilizzazione, il Reclutamento e il Coinvolgimento si impegna affinché la ricerca sulla malattia di Alzheimer in New Mexico rispecchi le comunità più colpite, tra cui le popolazioni rurali, le famiglie ispaniche e latinoamericane e le Nazioni dei Nativi Americani, costruendo partnership a lungo termine e basate sul rispetto. Anziché affidarsi a iniziative di sensibilizzazione una tantum, il centro collabora strettamente con i leader della comunità, i caregiver e le persone affette da demenza per comprendere le priorità e le preoccupazioni della comunità, promuovendo la fiducia e creando una solida base per una partecipazione significativa e duratura alla ricerca.
Il Centro di ricerca sulla malattia di Alzheimer del Nuovo Messico si dedica a comprendere come i fattori vascolari e infiammatori contribuiscano alla malattia di Alzheimer e alle malattie cerebrovascolari progressive nelle comunità sottorappresentate in tutto lo stato. Molti individui in queste comunità sono anziani che vivono in zone rurali e si identificano come ispanici o latinoamericani e nativi americani.
Esiste un'esigenza sia scientifica che etica di migliorare la nostra comprensione della malattia di Alzheimer e delle demenze correlate in queste popolazioni. Tuttavia, molti ostacoli limitano la partecipazione, tra cui le credenze culturali sulla malattia, la sfiducia nelle istituzioni mediche e accademiche, i materiali di ricerca che non rispecchiano i valori della comunità e la mancanza di personale di ricerca culturalmente preparato.
Il Nuovo Messico è in una posizione unica per affrontare queste sfide. È uno degli stati meno popolati, ha la più alta percentuale di residenti ispanici o latini del paese ed è sede di
a ventitré tribù di nativi americani riconosciute a livello federale. Lo stato sta inoltre invecchiando rapidamente, con una percentuale crescente di residenti di età pari o superiore a sessanta anni.
Per garantire una rappresentanza significativa delle comunità rurali, ispaniche o latinoamericane e dei nativi americani, il reclutamento tradizionale e le iniziative di sensibilizzazione occasionali non sono sufficienti. Il centro si impegna invece in un coinvolgimento intenzionale, continuo e bidirezionale con i leader e i membri delle comunità.
Sia il nucleo amministrativo che il nucleo generale sottolineano questo cambiamento di approccio:
Il nuovo Centro per la Sensibilizzazione, il Reclutamento e il Coinvolgimento supporta questi obiettivi lavorando a stretto contatto con le parti interessate a diversi livelli per ridurre le disparità nella ricerca sulla malattia di Alzheimer. Attraverso una collaborazione duratura, un approccio culturalmente sensibile e un'attenzione particolare alla comunità, questo centro garantisce che le voci e le esperienze dei gruppi sottorappresentati plasmino il futuro della ricerca e dell'assistenza alle persone affette da demenza nel Nuovo Messico.
Obiettivo 1: Avviare nuove attività di coinvolgimento per comprendere meglio i bisogni, i punti di forza e le priorità delle persone affette da demenza, dei loro assistenti e delle parti interessate della comunità in tutto il Nuovo Messico.
Attraverso consigli consultivi tribali e comunitari, sessioni di ascolto a livello statale e apprendimento condiviso con i partner della comunità, questo obiettivo costruisce relazioni rispettose e reciproche che guidano tutte le attività rivolte al pubblico in tutto il Centro, comprese le attività di sensibilizzazione, la ricerca clinica e la formazione.
Obiettivo 2: Rafforzare la fiducia e la buona volontà rispondendo direttamente ai bisogni individuati dalla comunità.
Le attività comprendono la condivisione di informazioni in contesti comunitari accessibili, l'organizzazione di eventi di screening cognitivo, linguistico e uditivo, il collegamento delle famiglie a risorse e servizi e il lancio di un programma di sovvenzioni comunitarie. Questi sforzi favoriscono relazioni durature e basate sulla fiducia in tutto lo stato.
Obiettivo 3: Mantenere l'efficacia delle attività di sensibilizzazione, sviluppando al contempo nuove iniziative in linea con le priorità della comunità.
Ciò include la condivisione di conoscenze attraverso media digitali, social, cartacei e creativi; la formazione di professionisti in prima linea tramite la piattaforma Extension for Community Healthcare Outcomes (ECHO); e l'offerta di opportunità di supporto e arricchimento per le persone affette da demenza e i loro caregiver. Insieme, queste attività promuovono comunità a misura di persone con demenza in tutto lo stato.
Obiettivo 4: Facilitare il reclutamento e il mantenimento di partecipanti diversi in tutte le fasi del cambiamento cognitivo.
In collaborazione con il Clinical Core, questo obiettivo include il perfezionamento dei messaggi di reclutamento con il contributo del comitato consultivo, l'espansione di una rete di specialisti sul territorio e la crescita del registro dei partecipanti. Questi sforzi garantiscono che gli approcci di ricerca siano in linea con i valori, le esigenze e il livello di comfort delle diverse comunità del Nuovo Messico.