Il Centro di Gestione dei Dati e Statistica fornisce un supporto integrato e all'avanguardia per la raccolta, l'organizzazione, l'analisi e la condivisione dei dati di ricerca presso il Centro di Ricerca sulla Malattia di Alzheimer del New Mexico. Attraverso due programmi strettamente collegati, il Programma di Gestione dei Dati e il Programma di Statistica, il Centro garantisce che dati di alta qualità siano alla base della scoperta, della collaborazione e della formazione.
Il Programma di Gestione dei Dati supervisiona la gestione accurata, tempestiva e sicura di tutti i dati del Centro, comprese le valutazioni cliniche, le informazioni sui donatori di cervello, le neuroimmagini e altro materiale di ricerca. Il programma garantisce che tutti i dati soddisfino gli standard nazionali di qualità e conformità prima di essere inviati ai centri di coordinamento nazionali. Il programma collabora inoltre strettamente con i depositi nazionali per coordinare la condivisione di campioni di sangue, DNA e relativi referti.
Le funzioni chiave includono:
Il Programma di Statistica offre competenze analitiche e metodologiche di alta qualità a supporto di ricercatori, tirocinanti e collaboratori di diverse discipline. I servizi includono consulenza sulla progettazione degli studi, metodi statistici, dimensione e potenza del campione, analisi e interpretazione dei dati, nonché supporto per la presentazione di domande di finanziamento, abstract e manoscritti. Il programma assiste inoltre i ricercatori nell'accesso e nell'utilizzo dei dati provenienti dal NM ADRC, dai programmi affiliati, dai repository nazionali e dai dataset pubblici.
Inoltre, il programma di statistica sviluppa e supporta strumenti analitici avanzati, tra cui:
Il Centro di Gestione dei Dati e di Statistica collabora in modo sinergico con tutte le componenti del NM ADRC, consentendo una ricerca coordinata che approfondisce la comprensione del contributo vascolare e infiammatorio alla malattia di Alzheimer e alle demenze correlate, in particolare nelle comunità sottorappresentate del Nuovo Messico.
Grazie alla stretta collaborazione con i Centri di ricerca e i programmi nazionali di dati e ricerca, il Centro di gestione dei dati e statistica supporta sia l'innovazione locale che le priorità nazionali nella ricerca sulla malattia di Alzheimer, contribuendo ad accelerare la scoperta e la sua applicazione in tutto il settore.
Obiettivo 1: Fornire un programma completo di gestione dei dati che supporti gli obiettivi scientifici e operativi del Centro di ricerca sulla malattia di Alzheimer del Nuovo Messico.
Ciò include l'acquisizione, la gestione e l'archiviazione sicura di dati di alta qualità a livello di partecipante; la possibilità di accedere facilmente a set di dati anonimizzati; il monitoraggio dei campioni biologici disponibili; e il supporto a nuove collaborazioni scientifiche. La rendicontazione periodica promuoverà la trasparenza, il monitoraggio delle prestazioni e la responsabilità in tutto il Centro.
Il NM ADRC si impegna a instaurare collaborazioni rispettose ed etiche con le comunità tribali. I partner tribali, tra cui i Pueblo di Zuni e Acoma, l'Albuquerque Indian Health Service e il First Nations Community Health Source, sono coinvolti in tutto il processo di ricerca e mantengono la piena proprietà dei propri dati. Tutti i prodotti di ricerca che utilizzano dati tribali vengono esaminati dalla leadership tribale e i dati tribali a livello individuale non saranno condivisi con i repository nazionali fino a quando non saranno pienamente stabiliti protocolli conformi al principio di sovranità dei dati.
Obiettivo 2: Fornire un supporto statistico e analitico di alta qualità per promuovere gli obiettivi scientifici, formativi e di sviluppo professionale del Centro.
I servizi offerti includono la progettazione di studi e sperimentazioni cliniche, l'analisi e l'interpretazione dei dati, la verifica delle ipotesi e il supporto per la redazione di manoscritti, abstract e domande di finanziamento. Il programma di statistica offre inoltre tutoraggio e formazione per aiutare ricercatori e studiosi a sviluppare competenze analitiche avanzate.
In collaborazione con altri centri di ricerca sulla malattia di Alzheimer, partner esterni e archivi nazionali di dati, il programma promuoverà nuove collaborazioni, favorirà un uso responsabile dei dati e sosterrà le priorità nazionali di ricerca, comprese quelle delineate nel National Alzheimer's Project Act.
Obiettivo 3: Creare e supportare nuovi strumenti analitici per comprendere meglio il rischio, la progressione e l'eterogeneità della malattia di Alzheimer e delle demenze correlate.
Questi sforzi comprendono approcci statistici, computazionali e matematici avanzati, come l'apprendimento automatico e l'intelligenza artificiale, applicati a dati clinici, neuroimmagini e biomarcatori nei fluidi corporei.
Integrando questi metodi con i dati del Centro, il programma accelererà le scoperte, migliorerà l'armonizzazione dei dati e l'analisi delle immagini, e svelerà le complesse relazioni tra fattori clinici, biologici, di imaging e demografici che influenzano lo sviluppo e la progressione della demenza.
